SMA Bilim Kurulu geçtiğimiz günlerde toplandı. Sağlık Bakanı SMA hastası evlatlarımızın tedavisi için gerekli olan iki ilacın tedavi rehberine alındığını duyurmuştu. Ancak geçen günlerde toplanan SMA Bilim Kurulu’ndan kocaman bir hayal kırıklığı ile sadece bir ilacın tedavi kapsamına alındığı haberi geldi. Sağlık Bakanlığı böylece ailelerin en büyük umudu olan GEN TEDAVİSİNE bir kere daha kapıları kapatmış oldu.

Yurt dışında 2 Milyon Dolara mal olan bu gen tedavisi ile desteksiz şekilde başını bile tutamayan çocuklar, kendi başlarına ayakta durabiliyor, yürüyemeyen çocuklar bu gen tedavisinden sonra koşup oynamaya başlıyor. Biz bu tedavi ile çocukların ailelerinin çaresizlik içerisinde, belli imkanlar dahilinde yaptıkları kampanyalardan topladıkları paralarla aldıkları gen tedavisinden sonra iyileştiğini defaatle yazılı ve görsel basında gördük. Sağlık Bakanı ise bu tedavi için “umut tacirliği” diyor. Asgari ücretle geçinen, çocuğunun acılar içinde nefes aldığını gören ve bu hastalığın ilacının olduğunu bilen ancak tedaviyi yaptırmaya asla parası yetmeyecek belki o kadar paranın hayalini bile kuramayan ailelerin çaresizliğini düşünün. Ne olur ya size yalvarıyorum bir an için o ailelerin, o annenin yerine kendinizi koyun. Gözlerinizden sakındığınız çocuğunuzun gözlerinizin önünde günden güne eridiğini ama sizin sadece ve sadece maddi durumunuzdan dolayı onu tedavi ettiremediğinizi düşünün!

Bu çocukların Avrupa’da doğan bir çocuktan farkı ne? Bu çocukların günahı ne? Dünya’daki tüm halkların çocukları eşittir. Ve bir insanın en temel hakkı yaşam hakkıdır. İşte bu devlet bu çocukların yaşam haklarını ellerinden alıyor. Evladı gözlerinin önünde eriyen annenlerin, ailelerin ellerinden umutlarını da almaya çalışıyor. O ailelerin ellerinde olan tek şey umutken bir de…

Bizi temsil eden o milletvekilleri milyon dolarlık araçlara binerken, şimdi bir hurda yığını haline gelmiş ANKAPARK’a harcanan parayla binlerce SMA hastası çocuğumuz tedavi olabilecekken, bu gen tedavisinden sonra iyileşen çocuklarımız varken ve biz bu gerçeklerin hepsinin farkındayken bu ailelere “umut tacirliği yapılmasına izin vermeyeceğiz” demek ne demek!

Artık gerçekten söyleyecek tek bir şey bulamıyorum. O ailelerin çocuklarının başındaki çaresizliklerini gördükçe, düşündükçe gerçekten ben nefes aldığım her an acı çekiyorum. Çünkü vicdanım var. Onların olmasa da bizim vicdanımız var. Ve ne derlerse desinler bitmek bilmeyen bir umudumuz var! O tedavi elinde sonunda bizim ülkemizde de uygulanacak ya da o çocuklar devlet tarafından yurtdışında tedavi ettirilecek.

Şimdi ise tedavisi olduğu halde o çocuklara sırf maddi sebeplerden o tedaviyi yaptırmayan devletin, tüm sorumlularının yakasını evlatlarını tedaviye ulaşamadığı için kaybeden, ailelerin de hayattan koparılan çocukların da ahı bırakmaz. Bu da böyle biline!

Haftaya görüşmek dileğiyle…