OĞLUMLA, HAYAT SİL BAŞTAN !

OĞLUMLA, HAYAT SİL BAŞTAN !

Biliyorsunuz yarın 3 Aralık dünya engelliler günü bence susup dinlemesi gerekenlerin konuştuğu konuşması gerekenlerinde sustuğu bir gün, işte bu sebeple yeni yeni tanıdığım genç bir kadın ve özel bir anne ile keyifli bir sohbet gerçekleştirdik. Umarım bizi anlar ve beğenirsiniz…

Yazıyı Dilan Selen ve Ercan Selen’in sesinden dinlemek için videoyu çalıştırın...

***

Öncelikle kısaca kendini tanıtabilir misin?

Ben Duygu Dere. 36 yaşındayım. Dünyadaki tüm sistemler çökmüş, bu dünyaya çocuk getirmek cahil cesareti, hem zaten iyi anne olabilir miyim ki, enerjim de yok ki diye düşünüp dururken 4,5 sene önce oğlum Deniz Ege hayatımıza lütfetti. Zamanla anladım ki iyi anne diye net bir tanım yok. Sonrasındaysa Sil Baştan her şeyi sindire sindire öğrenmeye başladım Deniz Ege ile beraber. Annelik dışında kendinden bahsedersem, öncelikle tiyatroyu ve sonra sanatın tüm dallarını çok severim. Her insanın içinde bir potansiyel ve yeteneklerle dünyaya geldiğine ve bu yetenekleri ortaya çıkarıp beslemek gerektiğine inanırım. sanat da bunun en güzel yolu ama insan her yerde her koşulda yeteneklerini gösterebilir Özel gereksinimli çocukların aileleri ya da bakım verenleri ise bu yetenekleri görmeyi öğrenir. İşte ben de bu yolun başında bir öğrenciyim

***

Peki, sen özel gereksinimleri olan bir çocuğa sahip genç bir annesin. Deniz Ege’nin özel gereksinimli bir çocuk olduğunu öğrenince ne hissettin?

Ben oğlumun dünyadaki 9. ayından sonra bir şeylerin farklı geliştiğinin farkındaydım. Ancak doktorlar hep 1 yaşını bekleyin dedi. “Aslında insanı en çok korkutan şey bilinmezlik” Bir yaşında nöroloji doktorumuza gitti. Oda zadece gelişim geriliği olduğunu söyledi. Ben zaten bunların farkında olduğum için ne kadar üzülsem de, üzülmek kısmını gecelere bırakıp bir an önce ne yapmalıyızı araştırmaya başladım. Henüz raporu çıkmadan bir kurumdan Duyu bütünleme- floortime almaya başladık. Oradaki hocamız Deniz Ege'yi gördükten sonra bu sizin tek başınıza aşabileceğiniz bir durum değil demişti. Hemen Terapiye başladık ama ben zannettim ki bir iki yıl içinde toparlayıp yaşıtlarını yakalayacak. Öyle olmadığını anladığımda yeniden bir çöküş oldu. zaten bu kabul sürecinde, Evet kabullendim diyorsun Farklı bir yoldayız yola devam diyorsun sonra bir şey oluyor yıkılıyorsun her Doktor kontrolünde yeniden yıkılıp yeniden kabul edip yeniden ayağa kalkıp devam ediyorsun Bu döngü tekrar edip duruyor. Ama gittikçe daha kolay kalkıp daha güçlü devam ediyorsun.

Peki o anda çevrendekilerin tepkileri nasıl oldu ?

Tabii çevredekilere de durumu anlatmaya çalışmak zorunda kalıyorsun. Hatta Öyle ki en yakınlarını teselli etmeye çalışırken buluyorsun kendini ve çevrendekiler tarafından neden böyle oldu diye sorgulanmaya başlıyorsun. bu süreç çok üzücü ve yıpratıcı oluyor  Tek bir testle nokta atışı teşhis çıkmıyor her şeye ayrı ayrı bakılıyor. 2,5 sene kadar da genetik bölümünde tetkiklerimiz sürdü. Tam artık yapılacak test kalmadı derken son anda 1 test daha yaptırdık ve sonuç ” frajil x sendromu. Ben de bunun taşıyıcısı.”  Artık en azından teşhisimiz var dedim. Artık şundan mı bundan mı diye düşünmek yok. Teşhis benim kabul sürecini sahiplenmemi ve direncimi arttırdı aslında. Kendimi de oğlumu da olduğum gibi kabul ediyor ve seviyorum deyince, karşılaştığım engellere de, daha fazla çözüm yolları bulmaya daha pozitif bir insan olmaya başladım. zamanla terapilerin de etkisi ile yavaş yavaş uyumlandık, ben de olağan bu diye gördükçe rahatladım ve kapımı bizi böyle kabul edenlere açtım.

***

Gerçekten zor bir dönemmiş ama gördüğüm kadarıyla sen güçlenerek bu dönemi atlatmışsın. Bu arada sen özel gereksinimli bir çocuğun annesi olmak dışında başarılı bir mimarsın. Bu süreçte hem is hem ev nasıl sürdürdün?

Teşekkür ederimde abart masaydın Onur, Ben sadece Kamuda çalışan bir mimarım. oğlum 1 yaşına gelene dek Ücretsiz izin almıştım. 1 yaş kontrolünde apar topar nörolojiye yönlendirildiğimiz günün ertesi işe başlamıştım.  Çalışan anne olmak Aslında Her anne için biraz daha vicdan azabı. yeterince ilgilenemiyorum, yeterince Vakit geçiremiyorum, yanında olsaydım durumu daha iyi olur muydu? gibi gibi düşünüyorsun. Çok şükür benim şansım, Deniz Ege'ye annemin bakmasıydı. Çalışmanın da avantajlı taraflarına odaklanarak, vaktimi verimli kullanmayı öğrendim. Mesela işe toplu taşıma ile gidip gelirken kulaklıkla,  bir eğitim dinliyorum ya da bazen beni motive edecek kişisel gelişim ile alakalı bir şeyler. işe biraz erken gidiyorum Bu sayede rahatça kahvaltımı yaparken yine bir şeyler araştırabiliyorum. öğlen yemeğimi evden koyuyorum, bir saatlik öğle aramda odamda hem yerken hem de deniz Ege'ye materyal hazırlıyorum. bazen de yürüyüş yapıp zihnimi rahatlatıyorum. bir de Biliyorsun ki devletin verdiği 8 saat eğitim asla yeterli değil çalıştığım için fazladan eğitim aldırabiliyorum.

***

Duygu Adeta bir öğretmen anne olmuşsun ayrıca ben kadınların ne olursa olsun çalışmalarından yanayım çünkü kadınlar yani annelerimiz her açıdan güçlü olmalı ki güçlü çocuklar yetiştire bilsinler. Hem çalışmak hem de özel gereksinimli bir çocukla ilgilenmek zor olmuyor mu? 

Benim de annem sağ olsun. O da çalışan bir anneydi şimdi deniz Ege’ye bakıyor. Bir de evde sürekli durumun içinde maruz kalmak çok tüketiyor insanı ve olumlu olasılık ya da çözüm yolu bulmakta zorlanıyorsun. İnsan bir noktaya gelip çocuğuna bile tahammül edemeyecek gibi hissediyor kendini yalan değil.. Ama bu tahammülsüzlük aslında yorgunluktan, çevresel faktörlerden vs…  Biraz uzaklaşıp bakmak iyi oluyor. Ama keşke çalışma saatlerimiz daha az olsa hem ilgilenip hem çalışsak. Bence, engelli çocuğu olan anne ya da babalara yarım gün çalışma hakkı olmalı ki hem çalışalım hem çocuğumuzla ilgilenebilelim. Ayrıca çocuklarımızı gerçekten güvenle bıkabileceğimiz saatlik ya da günlük ücretsiz yerlere ihtiyacımız var.

Aslında bana devlet tarafından bize verilen engelli maaşı bakim parası gibi paralar engelli annelerine erken emeklilik gibi uygulamalar insanları bana özellikle anneleri evde oturmaya teşvik ediyor gibi geliyor. Sen çalışan ve özel gereksinimli bir çocuğa sahip bir annesin bu konularla ilgili ne düşünüyorsun ve bu  uygulamalar doğru  uygulanıyor mu ?

 Bakım parası herkese verilen bir uygulama değil. Evde kişi başına düşen gelir asgari ücretin 3te 2sinden azsa ve diğer koşulları karşılıyorsa veriliyor. Rehabilitasyon, eğitim masraflarını düşününce bunları bakım maaşı ile karşılamak mümkün değil. O yüzden birçok anne, gözü arkada kalmadan çocuğuna bakan biri varsa çalışmayı tercih ediyor benim gibi. Yoksa da, evden yapabilecekleri başka gelirler elde ediyorlar. Network satışlar ya da el işi yapıp satmak gibi. Erken emeklilik yaşı uzadığı için ben mesela bu şartlarda emekli olacağımı hayal edemiyorum.

Duygu senin benim gibi olayı bire bir yaşayan insanların anlatmak istediği sanırım kısaca şu:” özel gereksinimli insanlar olarak sistem bizi birey olarak kabul tanımlamıyor.” Halbuki bize ne ailemizin kazandığı paradan maaş vereceksen özel gereksinimli bireye ver ama karşılıksız değil yani önce özel eğitimli insanlardan bir ekip kur bu dediğim yeni bir is alanı da olabilir parası yerine devlet bize özel eğitimli kişiler gönderse. Çocuklarla onlar ilgilense eğitim verse çocuklar üretmeyi öğrense ve annelerde senin gibi çalışsa çocuklarına daha faydalı olur. Neyse buradan bir kez daha bunları yetkililere iletmiş olalım

Kesinlikle haklısın Onur, Hedefimiz bu çocukların bağımsız sürdürülebilir bir yaşamlarının olması.

***

Bu arada ben bir şey itiraf etmek istiyorum. Frajil X Sendromunu yeni yeni öğreniyorum. Yani sizlerle tanışmadan önce duymamıştım. Sen bu kadar ilgili ve konuyu yaşayan biri olarak Türkiye’de bu konuda verilen eğitimleri  Eğitimcilerimizi nasıl görüyorsun yani yeterince bilgileri var mı konu hakkında ?

Aslında frajil x e özel ayrı bir tedavi ya da eğitim yok. Frajil x sendromlu bireylerin de hepsi birbirine tam benzemiyor. Etkilenme dereceleri, etkilendikleri alanlar da farklı olabiliyor. Çoğu özel eğitimci de frajil x ile karşılaşmamış. Ama bence teşhisi konulmamış frajil x ler var. Önemli olan çocuğu doğru analiz edip çocuğa özgü bir eğitim programı çıkarmak. ( Biz özel eğitim aldığımız kurumda buna dikkat ettik ve bu konuda şanslı olduğumuzu düşünüyoruz. )

***

Bu güzel sohbetin yavaş yavaş sonuna geliyoruz. Son olarak bana ve okuyuculara söylemek istediğin bir şey var mı?

Olduğun gibi kabul görmek, normalin bu olduğunu kabul etmek o kadar önemli ki. Çoğunluğa göre farklı gelişen bireyler çağlardan beri varken biz hala kabul görmeyi bekliyoruz. Özel gereksinimli bir çocuk daha ilk defa okul hayatına girecekken aile strese giriyor. Aslında biz de zaman zaman, üzüntümüze yenik düşüp, diğer çocukları ve ailelerini ötekileştirebiliyoruz. Tüm insanlar yani hep beraber, farkındalıkla bilinçlenirsek, her şey olağan gelirse bu sıkıntılar büyük ölçüde kalkar. Şöyle düşün, doğada çeşit çeşit hayvan var, hiç bir kediye bakıp, bu neden köpek gibi havlayamıyor diyor muyuz? Dünyada farklı farklı renkler de var ama neye göre farklı?

***

Bunca işinin arasında beni kırmayıp bu söyleşide eşlik ettiğin için çok teşekkürler umarım anlatmaya çalıştığımız şeyler yerine ulaşır.

Söyleşi: Onur Ustaoğlu – Duygu Dere –Seslendirenler: Dilan Selen –Ercan Selen.

HABERE YORUM KAT
UYARI: Küfür, hakaret, rencide edici cümleler veya imalar, inançlara saldırı içeren, imla kuralları ile yazılmamış,
Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır.